Oma tilanteeni

Ajattelin päivittää tähän "hieman" omaa tilannettani Crohnin taudin kanssa.

Vuosi 2002: Keväällä aloin pikkuhiljaa laihtumaan ilman syytä. Olin 16-vuotias teini. Laihtuminenhan oli tietysti mahtavaa, muistan kun meillä oli tyttöjen iltoja missä tehtiin herkkuja ja syötiin koko vkloppu ja turhamaisina teineinä meillä oli tapana punnita itsemme aina sekä ennen että jälkeen tuon mättöviikonlopun (jep,tosi tervettä) ja mä olin aina ainut kenen paino tippui. Mulla tippui paino tosi nopeasti, ihan jopa 3kg:n viikkovauhtia. Loppujen lopuksi kesällä alkoi myös vatsaoireet, ensin ummetus ja sen jälkeen myös ripuli. Pahoinvointia oli joka päivä ja sitten alkoi syöminenkin sen takia olemaan tosi huonoa. Kaikki huipentui sitten siihen kun pyörryin lähiostarilla kun olin äidin kanssa ostoksilla. Siinä oli samassa talossa yksityinen lääkäriasema ja mentiin suoraan sisään ja saatiin aika mulle heti. Painoin tuossa vaiheessa enää 42kg, olin laihtunut yli 20kg keväästä, muutamassa kuukaudessa, olin valkoinen kun lakana ja todella heikko ja huonovointinen. Me äidin kanssa selitettiin lääkärille että ollaan mietitty että olisko mulla keliakia kun pienenä mulla oli vähän samanlaista oireilua ja kun äiti alkoi syöttään mulle gluteenitonta niin oireilu parani. Lääkäri oli vähän epäileväinen, otti verikokeet ja laittoi kiireisen lähetteen suoraan lastenklinikalle.

Sainkin ajan aika nopeasti,ehkä kuukauden päähän ja se oli tietysti tähystyskutsu. Tyhjennys suoritettiin sairaalassa edellisenä päivänä (Kleanprep, YÖK!) ja se vanilijanmakuinen litku oli jotain aivan järkyttävää. Olihan se teininä myöskin kamalaa käydä ripuloimassa vessassa, joka oli huoneessa missä oli muita ihmisiä! Kaiken lisäksi jouduin asioimaan sellaiseen metalliämpäriin, jonka sisällön hoitaja aina tarkasti. Tähystys tehtiin onneksi nukutuksessa. Herätessä, sain pari esitettä ja lääkäri sanoi kalseasti että "Sulla on parantumaton sairaus, Crohnin tauti." Lääkkeet aloitettiin heti, suoneen kortisoonia ja Pentasaa ja antibioottia pillereinä. Näin myöhemmin olen papereista lukenut että tilanne oli aika karu,mulla oli ruokatorvessä, vatsalaukussa,ohutsuolessa ja paksusuolessa vaikeita tulehdusalueita. Onneks tämä ensimmäinen akuutti saatiin kuriin aika hyvin kortisooneilla ja antibiooteilla.

Nautinkin remissiosta aina vuoden 2005 kesään kun tuttu laihtuminen ja pahoinvointi alkoi. Tällä kertaa sen aktivoi pieni ruokamyrkytys joka saatiin poikaystävän kanssa. Pikkuhiljaa olo taas paheni ja siitä mentiinkin taas sairaalaan. Tämä akuutti olikin sitkeä joka ei kortisooneilla taittunut. Söin kortisoonia yhteensä 4 vuotta, minulla oli ahtaumia suolessa, koitettiin solusapaajat ja Remicade-niminen biologinen lääke. Ei tuntunut apua joten leikkaukseen oli mentävä. Ilmeisesti kuitenkin Remicade oli sen verran purrut että ahtaumat,jotka oli johtunut tulehduksesta johtuvasta turvotuksesta, oli menneet paremmaksi ja mun anatomia oli jotenkin sellainen että minun kanssa sovittu normaali nipsnaps-leikkaus olisi muuttunut sen verran radikaaliksi, että minulle olisi jouduttu tekemään avanne. Avanne, josta minun kanssani ei oltu keskusteltu, kirurgi otti puhelinyhteyden leikkaussalista mun lääkäriin ja miettivät yhdessä mitä tehdään. Päättivät etteivät leikkaa vaan kokeillaan vielä viimeinen oljenkorsi Humira.

Mulla kävi onnekkaasti ja Humira auttoi, 2007 lopulla sen aloitin ja 2010 huhtikuussa päätettiin että kokeillaan, josko pärjäisin jo pelkällä solusalpaajalla. VIRHE! Lokakuussa,eli noin puoli vuotta lopetuksen jälkeen alkoi takapuoli olla kipeä jatkuvasti ja vessakäynnit oli TUSKAA. Ajattelin että jotain haavaumaa siellä vaan ja menee ohi. Lopulta pyörryin kipuun vessassa kun tuska ulostaessa oli niin kamala. Verta roiskui joka vessakäynnillä se oli kamalaa. Hakeuduin lääkäriin näytille. Mulla oli iso haavauma peräaukon ulkopuolelta anaalikanavaan saakka, kävin kirurgillakin ja pääsin nopeasti tähystykseen. Tähystyksessä peräsuoli oli pahasti tulehtunut ja peräsuolesta todennäköinen fisteli johonkin,mahdollisesti siihen peräaukon seudulle missä oli myös haavaumaa. Aloitettiin Humira pian uudelleen ja antibiootit, kokeilin monenlaisia rasvoja ja geelejä, kävin ihotautilääkärillä,mikään ei tuohon haavaumaan auttanut. Humira tupla-annoksella hävitti kyllä anallikanavassa olevan haavauman ja ulostaminen ei ollut enää tuskaa, ja jotenkin totuinkin tilanteeseen. Olo ei kuitenkaan muutenkaan oikein koskaan tullut Humiran uudelleen aloituksen jälkeen täysin hyväksi, joten 2012 joulukuussa tähystettiin taas. Peräsuoli oli edelleen tulehtunut, myös ohutsuolessa tulehdusta nähtävissä.Lääkäri näki edelleen mahdollisen fisteliaukon peräsuolessa. Tässä vaiheessa mulla oli taas uusi oire: Ulostetta tuli ripulissa myös emättimen puolelta! Tää oli oksettavinta ja kamalinta mitä oon ikinä kokenut. Kävin gynellä ja taas kirugilla ja mulla oli recto-vaginaalinen fisteli, onneks niin pieni että sille ei kannattanut tehdä mitään, koska ei oirehdi jatkuvasti. Nyt puoleen vuoteen oirehtimista ei ole ollut joten hyvin todennäköisesti tuo fisteli on ollut niin pieni että se on mennyt itsellään umpeen. Sitä kuitenkin seuraillaan.

Nyt minulla on edelleen oireita ja ulosteen calprotektiini oli taivaissa ja jouduin aloittamaan kortisoonia (Entocort) joka vaikuttaa ohutsuolen loppuosassa ja paksusuolen alussa. Vihaan kortisoonia, mutta minkäs teet. Ei tämä kyllä ole auttanut minua,vieläkään. Sain kiireellisen kutsun magneettikuvaukseen joka tehdään tällä viikolla,lääkärin vastaanotto on sitten huhtikuun alussa kun kuulen tulokset. En tiedä oikein mitä odottaa tai mitä pelätä. Tilanne on kuitenkin huono. Suomessa ei ole muita lääkkeitä enää Crohnin tautiin, olen aikalailla kaikki kokeillut. Jenkeissä olisi kaksi uutta biologista näiden kahden lisäksi mitä olen suomessa käyttänyt ja jenkeissä tehdään myös kantasolusiirtoja Crohnin tautiin.

Tässä minun tarina, niin lyhyesti kun sen osasin kirjoittaa ja tiivistää. Onko teillä vastaavanlaisia tarinoita? Kuulisin mielelläni.