Voi kun menisikin aina niin. Itselläni on ainakin hyvinkin kimurantti suhde ruokaan. Mua oikeastaan ahdistaa lukee kaikista terveellisistä ruokavalioista kun se joskus on itselle mahdottomuus toteuttaa edes semi-terveellistä ruokavaliota. Pyrin tottakai syömään monipuolisesti, mutta mulla on kaksi ruokavaliota (kuten monella Crohnia sairastavalla), on se akuuttiajan ruokavalio ja remission ruokavalio.
Remissiossa pyrin syömään monipuolisesti, sillon pystyn syömään paljon kasviksia ongelmitta ja ruisleipää. Ilman että se aiheuttaa koko yön tuskan. Remissiossa helposti tuleekin lihottua, tai lähinnä siinä kun on päässyt remissioon kun sitä tulee syötyä kaikkea sitä mitä ei oo pystynyt akuutissa syömään ja tulee muutenkin syötyä enemmän. Aineenvaihdunta ainakin allekirjoittaneella tuntuu olevan aivan sekasin, sekä kortisoonin käytöstä, että myös siitä että akuutissa elimistö tuppaa meneen säästöliekille ja pitää kynsin hampain kiinni kaikesta vararavinnostaan. Paino akuutissa yleensä tippuu kyllä, mutta kun suoli on taas kondiksessa, tuntuu että kilot tulee kavereiden kanssa takasin.
Akuutissa (kuten nyt) mun ruokavalio koostuu mössöstä. Paahtoleipää (valkoista), riisimuroja, smoothieita, perunaa, riisiä, kalaa ja kanaa. Aikalailla tässä on ne mitä akuutissa syön. Erehdyin viime vkloppuna syömään salaattia, voi minkä tuskan sain aikaiseksi ja valvoin miltei koko yön kivuissa. Nyt ei uskalla enää. Pähkinöitä, sitrushedelmiä ja naudanlihaa vältän remissiossakin, koska mun suoli ei ainakaan sulata näitä ja saa aikaan pahoinvointia ja tukosoireilua. Ei kiva.
Noin niinkun muuten en ole minkään erityisruokavalion kannattaja. Aika monet sairastavat puolesta puhuvat Paleon, SCD:n, vähähiilihydraattisen puolesta. Mä itse olen sitä mieltä, että sillon kun on akuutti niin tärkeintä on syödä sitä mikä maittaa ja mistä saa energiaa. Mä oon joskus pahimmassa tapauksessa elänyt pari päivää juustonaksuilla ja suklaalla kun ne oli ainoat mitkä meni alas ja pysyi alhaalla! :D Jep, ei terveellistä, mutta minkäs teet. Se että näitä tauteja pystyttäis ruokavaliolla parantamaan, siihen mä en usko. Ruokavalio ihan varmasti auttaa sairauteen, sitä ei käy epäileminen, mutta jokainen löytää sen ruokavalion itse, kokeilemalla ja kantapään kautta oppimalla. Kaiken lisäksi jos on ahtaumia niin vähähiilihydraattinen (paljon kasviksia, pähkinöitä, lihaa) voi koitua jopa kuolemaksi. Suolitukokseen nyt ainakin.
Remissiossa sitten asia erikseen. Itsekin hyvässä kunnossa pyrin välttään turhaa sokeria ja valkoista höttöhiilaria. Ihan vaan siksi että ei niissä ole mitään ravintoa edes. Mun mielestä esim pasta on ehkä maailman turhin ruoka. En syö oikeastaan koskaan makaroonia enkä pastaa.
Mulla olisi tähän asiaan PALJON lisättävää, mutta nyt pitää jatkaa töitä. Palaan tähän vielä. :)
maanantai 25. maaliskuuta 2013
maanantai 18. maaliskuuta 2013
Oma tilanteeni
Ajattelin päivittää tähän "hieman" omaa tilannettani Crohnin taudin kanssa.
Vuosi 2002: Keväällä aloin pikkuhiljaa laihtumaan ilman syytä. Olin 16-vuotias teini. Laihtuminenhan oli tietysti mahtavaa, muistan kun meillä oli tyttöjen iltoja missä tehtiin herkkuja ja syötiin koko vkloppu ja turhamaisina teineinä meillä oli tapana punnita itsemme aina sekä ennen että jälkeen tuon mättöviikonlopun (jep,tosi tervettä) ja mä olin aina ainut kenen paino tippui. Mulla tippui paino tosi nopeasti, ihan jopa 3kg:n viikkovauhtia. Loppujen lopuksi kesällä alkoi myös vatsaoireet, ensin ummetus ja sen jälkeen myös ripuli. Pahoinvointia oli joka päivä ja sitten alkoi syöminenkin sen takia olemaan tosi huonoa. Kaikki huipentui sitten siihen kun pyörryin lähiostarilla kun olin äidin kanssa ostoksilla. Siinä oli samassa talossa yksityinen lääkäriasema ja mentiin suoraan sisään ja saatiin aika mulle heti. Painoin tuossa vaiheessa enää 42kg, olin laihtunut yli 20kg keväästä, muutamassa kuukaudessa, olin valkoinen kun lakana ja todella heikko ja huonovointinen. Me äidin kanssa selitettiin lääkärille että ollaan mietitty että olisko mulla keliakia kun pienenä mulla oli vähän samanlaista oireilua ja kun äiti alkoi syöttään mulle gluteenitonta niin oireilu parani. Lääkäri oli vähän epäileväinen, otti verikokeet ja laittoi kiireisen lähetteen suoraan lastenklinikalle.
Sainkin ajan aika nopeasti,ehkä kuukauden päähän ja se oli tietysti tähystyskutsu. Tyhjennys suoritettiin sairaalassa edellisenä päivänä (Kleanprep, YÖK!) ja se vanilijanmakuinen litku oli jotain aivan järkyttävää. Olihan se teininä myöskin kamalaa käydä ripuloimassa vessassa, joka oli huoneessa missä oli muita ihmisiä! Kaiken lisäksi jouduin asioimaan sellaiseen metalliämpäriin, jonka sisällön hoitaja aina tarkasti. Tähystys tehtiin onneksi nukutuksessa. Herätessä, sain pari esitettä ja lääkäri sanoi kalseasti että "Sulla on parantumaton sairaus, Crohnin tauti." Lääkkeet aloitettiin heti, suoneen kortisoonia ja Pentasaa ja antibioottia pillereinä. Näin myöhemmin olen papereista lukenut että tilanne oli aika karu,mulla oli ruokatorvessä, vatsalaukussa,ohutsuolessa ja paksusuolessa vaikeita tulehdusalueita. Onneks tämä ensimmäinen akuutti saatiin kuriin aika hyvin kortisooneilla ja antibiooteilla.
Nautinkin remissiosta aina vuoden 2005 kesään kun tuttu laihtuminen ja pahoinvointi alkoi. Tällä kertaa sen aktivoi pieni ruokamyrkytys joka saatiin poikaystävän kanssa. Pikkuhiljaa olo taas paheni ja siitä mentiinkin taas sairaalaan. Tämä akuutti olikin sitkeä joka ei kortisooneilla taittunut. Söin kortisoonia yhteensä 4 vuotta, minulla oli ahtaumia suolessa, koitettiin solusapaajat ja Remicade-niminen biologinen lääke. Ei tuntunut apua joten leikkaukseen oli mentävä. Ilmeisesti kuitenkin Remicade oli sen verran purrut että ahtaumat,jotka oli johtunut tulehduksesta johtuvasta turvotuksesta, oli menneet paremmaksi ja mun anatomia oli jotenkin sellainen että minun kanssa sovittu normaali nipsnaps-leikkaus olisi muuttunut sen verran radikaaliksi, että minulle olisi jouduttu tekemään avanne. Avanne, josta minun kanssani ei oltu keskusteltu, kirurgi otti puhelinyhteyden leikkaussalista mun lääkäriin ja miettivät yhdessä mitä tehdään. Päättivät etteivät leikkaa vaan kokeillaan vielä viimeinen oljenkorsi Humira.
Mulla kävi onnekkaasti ja Humira auttoi, 2007 lopulla sen aloitin ja 2010 huhtikuussa päätettiin että kokeillaan, josko pärjäisin jo pelkällä solusalpaajalla. VIRHE! Lokakuussa,eli noin puoli vuotta lopetuksen jälkeen alkoi takapuoli olla kipeä jatkuvasti ja vessakäynnit oli TUSKAA. Ajattelin että jotain haavaumaa siellä vaan ja menee ohi. Lopulta pyörryin kipuun vessassa kun tuska ulostaessa oli niin kamala. Verta roiskui joka vessakäynnillä se oli kamalaa. Hakeuduin lääkäriin näytille. Mulla oli iso haavauma peräaukon ulkopuolelta anaalikanavaan saakka, kävin kirurgillakin ja pääsin nopeasti tähystykseen. Tähystyksessä peräsuoli oli pahasti tulehtunut ja peräsuolesta todennäköinen fisteli johonkin,mahdollisesti siihen peräaukon seudulle missä oli myös haavaumaa. Aloitettiin Humira pian uudelleen ja antibiootit, kokeilin monenlaisia rasvoja ja geelejä, kävin ihotautilääkärillä,mikään ei tuohon haavaumaan auttanut. Humira tupla-annoksella hävitti kyllä anallikanavassa olevan haavauman ja ulostaminen ei ollut enää tuskaa, ja jotenkin totuinkin tilanteeseen. Olo ei kuitenkaan muutenkaan oikein koskaan tullut Humiran uudelleen aloituksen jälkeen täysin hyväksi, joten 2012 joulukuussa tähystettiin taas. Peräsuoli oli edelleen tulehtunut, myös ohutsuolessa tulehdusta nähtävissä.Lääkäri näki edelleen mahdollisen fisteliaukon peräsuolessa. Tässä vaiheessa mulla oli taas uusi oire: Ulostetta tuli ripulissa myös emättimen puolelta! Tää oli oksettavinta ja kamalinta mitä oon ikinä kokenut. Kävin gynellä ja taas kirugilla ja mulla oli recto-vaginaalinen fisteli, onneks niin pieni että sille ei kannattanut tehdä mitään, koska ei oirehdi jatkuvasti. Nyt puoleen vuoteen oirehtimista ei ole ollut joten hyvin todennäköisesti tuo fisteli on ollut niin pieni että se on mennyt itsellään umpeen. Sitä kuitenkin seuraillaan.
Nyt minulla on edelleen oireita ja ulosteen calprotektiini oli taivaissa ja jouduin aloittamaan kortisoonia (Entocort) joka vaikuttaa ohutsuolen loppuosassa ja paksusuolen alussa. Vihaan kortisoonia, mutta minkäs teet. Ei tämä kyllä ole auttanut minua,vieläkään. Sain kiireellisen kutsun magneettikuvaukseen joka tehdään tällä viikolla,lääkärin vastaanotto on sitten huhtikuun alussa kun kuulen tulokset. En tiedä oikein mitä odottaa tai mitä pelätä. Tilanne on kuitenkin huono. Suomessa ei ole muita lääkkeitä enää Crohnin tautiin, olen aikalailla kaikki kokeillut. Jenkeissä olisi kaksi uutta biologista näiden kahden lisäksi mitä olen suomessa käyttänyt ja jenkeissä tehdään myös kantasolusiirtoja Crohnin tautiin.
Tässä minun tarina, niin lyhyesti kun sen osasin kirjoittaa ja tiivistää. Onko teillä vastaavanlaisia tarinoita? Kuulisin mielelläni.
Vuosi 2002: Keväällä aloin pikkuhiljaa laihtumaan ilman syytä. Olin 16-vuotias teini. Laihtuminenhan oli tietysti mahtavaa, muistan kun meillä oli tyttöjen iltoja missä tehtiin herkkuja ja syötiin koko vkloppu ja turhamaisina teineinä meillä oli tapana punnita itsemme aina sekä ennen että jälkeen tuon mättöviikonlopun (jep,tosi tervettä) ja mä olin aina ainut kenen paino tippui. Mulla tippui paino tosi nopeasti, ihan jopa 3kg:n viikkovauhtia. Loppujen lopuksi kesällä alkoi myös vatsaoireet, ensin ummetus ja sen jälkeen myös ripuli. Pahoinvointia oli joka päivä ja sitten alkoi syöminenkin sen takia olemaan tosi huonoa. Kaikki huipentui sitten siihen kun pyörryin lähiostarilla kun olin äidin kanssa ostoksilla. Siinä oli samassa talossa yksityinen lääkäriasema ja mentiin suoraan sisään ja saatiin aika mulle heti. Painoin tuossa vaiheessa enää 42kg, olin laihtunut yli 20kg keväästä, muutamassa kuukaudessa, olin valkoinen kun lakana ja todella heikko ja huonovointinen. Me äidin kanssa selitettiin lääkärille että ollaan mietitty että olisko mulla keliakia kun pienenä mulla oli vähän samanlaista oireilua ja kun äiti alkoi syöttään mulle gluteenitonta niin oireilu parani. Lääkäri oli vähän epäileväinen, otti verikokeet ja laittoi kiireisen lähetteen suoraan lastenklinikalle.
Sainkin ajan aika nopeasti,ehkä kuukauden päähän ja se oli tietysti tähystyskutsu. Tyhjennys suoritettiin sairaalassa edellisenä päivänä (Kleanprep, YÖK!) ja se vanilijanmakuinen litku oli jotain aivan järkyttävää. Olihan se teininä myöskin kamalaa käydä ripuloimassa vessassa, joka oli huoneessa missä oli muita ihmisiä! Kaiken lisäksi jouduin asioimaan sellaiseen metalliämpäriin, jonka sisällön hoitaja aina tarkasti. Tähystys tehtiin onneksi nukutuksessa. Herätessä, sain pari esitettä ja lääkäri sanoi kalseasti että "Sulla on parantumaton sairaus, Crohnin tauti." Lääkkeet aloitettiin heti, suoneen kortisoonia ja Pentasaa ja antibioottia pillereinä. Näin myöhemmin olen papereista lukenut että tilanne oli aika karu,mulla oli ruokatorvessä, vatsalaukussa,ohutsuolessa ja paksusuolessa vaikeita tulehdusalueita. Onneks tämä ensimmäinen akuutti saatiin kuriin aika hyvin kortisooneilla ja antibiooteilla.
Nautinkin remissiosta aina vuoden 2005 kesään kun tuttu laihtuminen ja pahoinvointi alkoi. Tällä kertaa sen aktivoi pieni ruokamyrkytys joka saatiin poikaystävän kanssa. Pikkuhiljaa olo taas paheni ja siitä mentiinkin taas sairaalaan. Tämä akuutti olikin sitkeä joka ei kortisooneilla taittunut. Söin kortisoonia yhteensä 4 vuotta, minulla oli ahtaumia suolessa, koitettiin solusapaajat ja Remicade-niminen biologinen lääke. Ei tuntunut apua joten leikkaukseen oli mentävä. Ilmeisesti kuitenkin Remicade oli sen verran purrut että ahtaumat,jotka oli johtunut tulehduksesta johtuvasta turvotuksesta, oli menneet paremmaksi ja mun anatomia oli jotenkin sellainen että minun kanssa sovittu normaali nipsnaps-leikkaus olisi muuttunut sen verran radikaaliksi, että minulle olisi jouduttu tekemään avanne. Avanne, josta minun kanssani ei oltu keskusteltu, kirurgi otti puhelinyhteyden leikkaussalista mun lääkäriin ja miettivät yhdessä mitä tehdään. Päättivät etteivät leikkaa vaan kokeillaan vielä viimeinen oljenkorsi Humira.
Mulla kävi onnekkaasti ja Humira auttoi, 2007 lopulla sen aloitin ja 2010 huhtikuussa päätettiin että kokeillaan, josko pärjäisin jo pelkällä solusalpaajalla. VIRHE! Lokakuussa,eli noin puoli vuotta lopetuksen jälkeen alkoi takapuoli olla kipeä jatkuvasti ja vessakäynnit oli TUSKAA. Ajattelin että jotain haavaumaa siellä vaan ja menee ohi. Lopulta pyörryin kipuun vessassa kun tuska ulostaessa oli niin kamala. Verta roiskui joka vessakäynnillä se oli kamalaa. Hakeuduin lääkäriin näytille. Mulla oli iso haavauma peräaukon ulkopuolelta anaalikanavaan saakka, kävin kirurgillakin ja pääsin nopeasti tähystykseen. Tähystyksessä peräsuoli oli pahasti tulehtunut ja peräsuolesta todennäköinen fisteli johonkin,mahdollisesti siihen peräaukon seudulle missä oli myös haavaumaa. Aloitettiin Humira pian uudelleen ja antibiootit, kokeilin monenlaisia rasvoja ja geelejä, kävin ihotautilääkärillä,mikään ei tuohon haavaumaan auttanut. Humira tupla-annoksella hävitti kyllä anallikanavassa olevan haavauman ja ulostaminen ei ollut enää tuskaa, ja jotenkin totuinkin tilanteeseen. Olo ei kuitenkaan muutenkaan oikein koskaan tullut Humiran uudelleen aloituksen jälkeen täysin hyväksi, joten 2012 joulukuussa tähystettiin taas. Peräsuoli oli edelleen tulehtunut, myös ohutsuolessa tulehdusta nähtävissä.Lääkäri näki edelleen mahdollisen fisteliaukon peräsuolessa. Tässä vaiheessa mulla oli taas uusi oire: Ulostetta tuli ripulissa myös emättimen puolelta! Tää oli oksettavinta ja kamalinta mitä oon ikinä kokenut. Kävin gynellä ja taas kirugilla ja mulla oli recto-vaginaalinen fisteli, onneks niin pieni että sille ei kannattanut tehdä mitään, koska ei oirehdi jatkuvasti. Nyt puoleen vuoteen oirehtimista ei ole ollut joten hyvin todennäköisesti tuo fisteli on ollut niin pieni että se on mennyt itsellään umpeen. Sitä kuitenkin seuraillaan.
Nyt minulla on edelleen oireita ja ulosteen calprotektiini oli taivaissa ja jouduin aloittamaan kortisoonia (Entocort) joka vaikuttaa ohutsuolen loppuosassa ja paksusuolen alussa. Vihaan kortisoonia, mutta minkäs teet. Ei tämä kyllä ole auttanut minua,vieläkään. Sain kiireellisen kutsun magneettikuvaukseen joka tehdään tällä viikolla,lääkärin vastaanotto on sitten huhtikuun alussa kun kuulen tulokset. En tiedä oikein mitä odottaa tai mitä pelätä. Tilanne on kuitenkin huono. Suomessa ei ole muita lääkkeitä enää Crohnin tautiin, olen aikalailla kaikki kokeillut. Jenkeissä olisi kaksi uutta biologista näiden kahden lisäksi mitä olen suomessa käyttänyt ja jenkeissä tehdään myös kantasolusiirtoja Crohnin tautiin.
Tässä minun tarina, niin lyhyesti kun sen osasin kirjoittaa ja tiivistää. Onko teillä vastaavanlaisia tarinoita? Kuulisin mielelläni.
Onneksi olkoon!
Mä olen aika monta kertaa aikanaan kuullut tuon onnittelut, ihan vierailta ihmisiltäkin. Pahin oli tämä:
Olin miehen ja toisen koirani kanssa kaupassa. Mies jäi koiran kanssa kaupan ulkopuolelle odottamaan kun mä kävin nopeasti. Kun tulin ulos niin mieheni kanssa jutteli sellanen noin 50+ täti-ihminen ja silitteli meijän koiraa. Tulin siihen ja täti innostui ihan täysin ja rupes meitä onnitteleen kun "saadaan nyt ihmisperheenlisäystäkin!". Mun mies ei selkeesti yhtään tajunnut mitä tää täti horisee ja katsoi mua. Mä tajusin heti. Olinhan syönyt kortisoonia pari vuotta jo siinä vaiheessa ja takki kiristi inhottavasti vatsan kohdalta. Mä myös hehkuin, olihan mun posket kun hamsterilla ja olin niiiiiiiiiiiiin terveen näkönen (muka). Emmä oikeesti tossa tilanteessa voinut sanoa muuta kun että "Kiitos!".
Oon myös törmännyt vanhaan luokkakaveriin sattumalta ostoskeskuksessa ja ekana mua onniteltiin perheenlisäyksen tulosta. Sillon mä olin vissiin jo suht kypsä tähän joten sanoin että "Ei, olen vaan lihava". Kävi ehkä sen jälkeen vähän sääliksi luokkakaveria kun se meni niin noloksi siinä vaiheessa.
En voi syyttää ihmisiä tästä, näytinhän (näytän) siltä, että mä olisin vähintään 7. kuulla raskaana. Toisaalta, tästä jos jostain mä olen oppinut etten koskaan mene onnittelemaan ketään raksaudesta, ilman että sitä asiaa on ilmotettu jo jossain. Joillain nyt vaan on iso maha. Ilman että siellä kasvaa vauva.
Jopa mun anoppi jossain vaiheessa oli ihan varma että mä oon raskaana ja me ei vaan olla viel kerrottu kenellekkään. Joopa. Tää on myös vähän arka aihe nykyään siksi, että mulle lapsien saaminen ei oo ihan niin läpihuutojuttu kaikkien lääkitysten ja itse sairauden takia.
En mä silti koskaan mitään älyttömiä kilareita saanut, ainakaan julkisesti. Jopa sillon kun painoin vaan 42kg, näytin sellaiselta afrikkalaiselta nälkiintyneeltä lapselta joka oli luuta ja nahkaa, mutta iso pömppömaha oli ja pysyi. Loppujen lopuksi mun "kortisoonikuuri" kesti 4 vuotta ja lihoin sen aikana 40kg.
Mikä tarve ihmisillä on kommentoida toisten ulkonäköä? Tokihan sitä kaikki kommentoi selän takana, mutta että päin naamaa? Sillon kun olin superlaiha sain kuulla olevani anorektikko. Sit kun lihoin niin olin raskaana. Kumpaakaan en ollut, mulla on Crohn!
Olin miehen ja toisen koirani kanssa kaupassa. Mies jäi koiran kanssa kaupan ulkopuolelle odottamaan kun mä kävin nopeasti. Kun tulin ulos niin mieheni kanssa jutteli sellanen noin 50+ täti-ihminen ja silitteli meijän koiraa. Tulin siihen ja täti innostui ihan täysin ja rupes meitä onnitteleen kun "saadaan nyt ihmisperheenlisäystäkin!". Mun mies ei selkeesti yhtään tajunnut mitä tää täti horisee ja katsoi mua. Mä tajusin heti. Olinhan syönyt kortisoonia pari vuotta jo siinä vaiheessa ja takki kiristi inhottavasti vatsan kohdalta. Mä myös hehkuin, olihan mun posket kun hamsterilla ja olin niiiiiiiiiiiiin terveen näkönen (muka). Emmä oikeesti tossa tilanteessa voinut sanoa muuta kun että "Kiitos!".
Oon myös törmännyt vanhaan luokkakaveriin sattumalta ostoskeskuksessa ja ekana mua onniteltiin perheenlisäyksen tulosta. Sillon mä olin vissiin jo suht kypsä tähän joten sanoin että "Ei, olen vaan lihava". Kävi ehkä sen jälkeen vähän sääliksi luokkakaveria kun se meni niin noloksi siinä vaiheessa.
En voi syyttää ihmisiä tästä, näytinhän (näytän) siltä, että mä olisin vähintään 7. kuulla raskaana. Toisaalta, tästä jos jostain mä olen oppinut etten koskaan mene onnittelemaan ketään raksaudesta, ilman että sitä asiaa on ilmotettu jo jossain. Joillain nyt vaan on iso maha. Ilman että siellä kasvaa vauva.
Jopa mun anoppi jossain vaiheessa oli ihan varma että mä oon raskaana ja me ei vaan olla viel kerrottu kenellekkään. Joopa. Tää on myös vähän arka aihe nykyään siksi, että mulle lapsien saaminen ei oo ihan niin läpihuutojuttu kaikkien lääkitysten ja itse sairauden takia.
En mä silti koskaan mitään älyttömiä kilareita saanut, ainakaan julkisesti. Jopa sillon kun painoin vaan 42kg, näytin sellaiselta afrikkalaiselta nälkiintyneeltä lapselta joka oli luuta ja nahkaa, mutta iso pömppömaha oli ja pysyi. Loppujen lopuksi mun "kortisoonikuuri" kesti 4 vuotta ja lihoin sen aikana 40kg.
Mikä tarve ihmisillä on kommentoida toisten ulkonäköä? Tokihan sitä kaikki kommentoi selän takana, mutta että päin naamaa? Sillon kun olin superlaiha sain kuulla olevani anorektikko. Sit kun lihoin niin olin raskaana. Kumpaakaan en ollut, mulla on Crohn!
Johdanto
Tervehdys vaan kaikille!
Se miksi halusin tämän blogin perustaa, johtuu ihan pelkästään siitä että sairastan vaikeaa Crohnin tautia ja olen totaalisen kyllästynyt siihen että kun suolistosairauksien tietoisuutta levitetään kansalle, niin kaikki lehtijutut on hirveän kaunisteltuja. Ymmärrettävää toisaalta, eihän kukaan halua lukea lehdistä karmaisevia veriripuli-tarinoita. MUTTA, ne lehtijutut ei anna oikeata kuvaa elämästä _vaikean_ Crohnin taudin kanssa. Lehtijutuissa aina muisteaan lopuksi mainita kuinka Crohnin tauti ei rajoita mitenkään normaalia elämää. Tässä vaiheessa mä saan yleensä sen hirveän mouhous-kohtauksen josta kärsii mun mies kun paasaan rajoitteista mitä tää tauti on mun elämään asettanut, ihan jokapäiväiseen elämään.
Mun ei ole tarkoitus pyöriä itsesäälissä, vaikka sitäkin varmasti välillä tapahtuu. Mä en halua säikäyttää ketään, mä haluan vaan antaa realistisen kuvan mitä tämän taudin kanssa eläminen voi pahimmillaan olla. Ja hei, mun sairaus ei varmasti ole edes pahin mahdollinen ja silti se vaikuttaa mun elämään aika paljon. Tiedän muutaman "kollegan" jolla sairaus on vielä pahempi kun mulla.
Tähän pieni tietoisku mikä on Crohnin tauti:
Tautiin voi liittyä erilaisia komplikaatioita ja liitännäissairauksia. Diagnoosi tehdään oireiden, tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja tarvittaessa vaikeissa tapauksissa leikkauksella.Crohnin taudista ja colitis ulcerosasta eli haavaisesta paksusuolen tulehduksesta käytetään yhteisnimitystä tulehdukselliset suolistosairaudet eli IBD (Inflammatory Bowel Disease).
(lähde: www.crohnjacolitis.fi )
En kauheasti lähde sekaantumaan Colitis Ulcerosaan, koska itselläni ei ole siitä kokemusta.
Se miksi halusin tämän blogin perustaa, johtuu ihan pelkästään siitä että sairastan vaikeaa Crohnin tautia ja olen totaalisen kyllästynyt siihen että kun suolistosairauksien tietoisuutta levitetään kansalle, niin kaikki lehtijutut on hirveän kaunisteltuja. Ymmärrettävää toisaalta, eihän kukaan halua lukea lehdistä karmaisevia veriripuli-tarinoita. MUTTA, ne lehtijutut ei anna oikeata kuvaa elämästä _vaikean_ Crohnin taudin kanssa. Lehtijutuissa aina muisteaan lopuksi mainita kuinka Crohnin tauti ei rajoita mitenkään normaalia elämää. Tässä vaiheessa mä saan yleensä sen hirveän mouhous-kohtauksen josta kärsii mun mies kun paasaan rajoitteista mitä tää tauti on mun elämään asettanut, ihan jokapäiväiseen elämään.
Mun ei ole tarkoitus pyöriä itsesäälissä, vaikka sitäkin varmasti välillä tapahtuu. Mä en halua säikäyttää ketään, mä haluan vaan antaa realistisen kuvan mitä tämän taudin kanssa eläminen voi pahimmillaan olla. Ja hei, mun sairaus ei varmasti ole edes pahin mahdollinen ja silti se vaikuttaa mun elämään aika paljon. Tiedän muutaman "kollegan" jolla sairaus on vielä pahempi kun mulla.
Tähän pieni tietoisku mikä on Crohnin tauti:
Crohnin tauti on krooninen, tulehduksellinen
suolistosairaus,Se voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan
alueella, yleisimmin kuitenkin ohutsuolessa, varsinkin sen loppuosassa
tai paksusuolessa. Tavallisimpia oireita ovat vatsakivut, ripuli,
veriuloste, kuumeilu ja laihtuminen. Diagnoosi tehdään oireiden,
tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja
tarvittaessa leikkauksella.
Crohnin taudin kuvaus
Crohnin tauti on pitkäaikaissairaus, jossa useimmilla oireettomat jaksot vuorottelevat aktiivisten vaiheiden kanssa. Tavallisimpia oireita ovat ripuli, vatsakivut, veriuloste, kuumeilu ja laihtuminen. Tauti voi esiintyä missä tahansa ruoansulatuskanavan alueella suusta peräaukkoon. Tyypillistä on tulehduksen esiintyminen paikotellen suolistossa niin että välillä voi olla terveitä alueita. Suurimmalla osalla potilaista Crohnin tauti paikallistuu ohutsuolen loppu-ja paksusuolen alkuosaan tai pelkästään ohutsuoleen tai paksusuoleen. Peräaukon haavaumat ja fistelit ovat yleisiä, mutta ylemmän mahasuolikanavan tulehtuminen on melko harvinaista.Tautiin voi liittyä erilaisia komplikaatioita ja liitännäissairauksia. Diagnoosi tehdään oireiden, tähystyksen ja koepalojen avulla. Sairautta hoidetaan lääkkeillä ja tarvittaessa vaikeissa tapauksissa leikkauksella.Crohnin taudista ja colitis ulcerosasta eli haavaisesta paksusuolen tulehduksesta käytetään yhteisnimitystä tulehdukselliset suolistosairaudet eli IBD (Inflammatory Bowel Disease).
(lähde: www.crohnjacolitis.fi )
En kauheasti lähde sekaantumaan Colitis Ulcerosaan, koska itselläni ei ole siitä kokemusta.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)